„Ich sollte schon längst im Rollstuhl sitzen“

Im Januar 2012 gründete sich die Trierer Aktionsgruppe für Neudiagnostizierte und junge Erwachsene mit Multipler Sklerose (MS), kurz TAG; keine weitere Selbsthilfegruppe, sondern eine Anlaufstelle sowie ein umfangreiches Informations- und Bewegungsprogramm wollen Projektleiterin Nathalie Beßler und ihr Team an MS erkrankten Menschen bieten. Neben regelmäßigen Workshops wie Klettern, Bauchtanz oder Danceability runden das Angebot auch immer wieder ausgefallenere Events ab. So beispielsweise kürzlich ein „Funk Dance Workshop“ mit dem Saarbrücker Tänzer Melody Adjdadi in der Tuchfabrik.

TRIER. Ein dumpfer Bass hallt durch den Ballettsaal der Tufa. „Jetzt wird es laut“, warnt Melody die Teilnehmer und dreht den Ghettoblaster noch ein bisschen weiter auf. „Wir machen uns jetzt erst einmal warm. Aber nicht zu viel, denn ihr wisst ja selbst, wozu das führen kann.“ Seit 25 Jahren tanzt Melody Adjdadi, vor 13 Jahren diagnostizierte man bei ihm MS. Die Bedürfnisse seiner Teilnehmer kennt er daher genau. „Wenn der Körper von Erkrankten zu sehr aufheizt, können Symptome, die ein Patient früher einmal hatte, zurückkommen und sich sogar verschlechtern“, erklärt Dr. Christoph Klawe, Arzt für Neurologie und Psychiatrie im Trierer Brüderkrankenhaus.

MS ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in unterschiedlichen Abschnitten zwischen Gehirn und Rückenmark Entzündungsherde hervorruft. „Die Abwehrzellen des Immunsystems attackieren quasi das eigene Nervensystem“, erläutert Klawe. MS ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im jungen Erwachsenenalter, Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Rund 800 Patientinnen und Patienten behandeln Klawe und sein Team in der MS-Ambulanz im Brüderkrankenhaus jedes Jahr, davon sind etwa 200 im Alter zwischen 18 und 30 Jahren. Die Krankheit verläuft in der Regel in Schüben, das heißt, bestimmte Symptome wie beispielsweise Lähmungserscheinungen oder Gleichgewichtsstörungen kommen, bilden sich nicht wieder vollständig zurück und hinterlassen Schäden.

Als Ärzte bei Melody Adjdadi im jungen Erwachsenenalter MS diagnostizierten, änderte sich das Leben des taffen Persers schlagartig. Wie viele Betroffene traf auch ihn die Nachricht wie ein Schlag. Er fühlte sich ausgebremst, musste viele seiner Pläne erst einmal auf Eis legen. „Das Tanzen und die Szene, das hält mich am Leben. Ohne das Tanzen wäre ich schon längst die nächste Brücke runter gesprungen“, erzählt er. Neben Hip-Hop, Lateinamerikanischem Tanz und Ballett ist der Breakdance sein Steckenpferd. In seinem Workshop in der Trierer Tufa lehrte er die Funk-Neulinge eine besondere Form des Breakdance, das sogenannte Funk-Popping. „Natürlich ist es generell ratsam sich zu bewegen. Aber gerade bei MS Patienten ist es wichtig, dass sie sich körperlich betätigen. Das erhöht die Funktionstüchtigkeit des Körpers und fördert Ausgleichsmechanismen“, sagt Mediziner Klawe.

„Stellt euch einfach vor, ihr seid ein Roboter. Genau die Bewegungen brauchen wir!“, muntert Melody Adjdadi die Teilnehmer immer wieder auf. Dass die Krankheit sein Leben verändert hat, merkt man dem jungen Mann kaum an. Noch vor zwei Jahren hat sich Melody Adjdadi, oder „Funky Melody“, wie er sich selbst nennt, mit seiner Breakdance-Gruppe bis zum Weltmeistertitel getanzt. Heute kann er wegen der fortschreitenden Lähmung eines seiner Beine keine Auftritte mehr machen. Auch im linken Arm hat er kaum Kraft, und seine Gleichgewichtsstörungen lassen ihn nicht mehr alle Figuren tanzen. Das Ausmaß und der Schweregrad der Symptome nehmen mit Verlauf der MS zwar zu, einen typischen Verlauf oder ein typisches Beschwerdebild gibt es aber nicht. Nicht umsonst wird sie auch als die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bezeichnet. Da alle Teile des zentralen Nervensystems betroffen sein können, sind auch die Symptome vielfältig und reichen von Lähmungen unterschiedlichen Ausmaßes über Sehstörungen bis hin zu Blasen- oder Potenzproblemen. Anstatt entmutigt aufzugeben, hat Melody Adjdadi Tanzschritte einfach abgewandelt oder gleich komplett neue Choreographien entwickelt. „Als ich vor zwei Jahren die Lähmung bekam, bin ich in ein sehr tiefes Loch gefallen. Jetzt geht es mir besser. Das Tanzen hat mir geholfen“, erzählt er.

In ein tiefes Loch fallen fast alle Patienten nach der ersten Diagnose. Als sie aus dem Krankenhaus kam war auch Nathalie Beßler, wie viele Neudiagnostizierte, erst einmal orientierungslos. Selbsthilfegruppen gab es zahlreiche, doch auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Angebote fand sie keine. Mit TAG erarbeitete sie sich daher ihr eigenes Projekt, das sie frei nach ihren Wünschen gestaltete. Ihr Ziel ist es, ein Zusatzangebot über die medizinischen Basisprogramme hinaus zu schaffen. Dabei geht es nicht um die therapeutische Behandlung von Patienten, sondern den Kern bildet ein Sport-und Bewegungsprogramm für alle Altersgruppen. Das darf, wie der Funk Dance Workshop, auch gerne mal etwas herausfordern. Abgerundet wird das Angebot durch Vorträge von Fachleuten zu MS-Themen. Das Projekt finanziert sich aus Eigenmitteln des Trägervereins Gesellschaft für Psychologische und Soziale Dienste e.V. (GPSD Trier) sowie aus Fördermitteln verschiedener Institutionen wie zum Beispiel die Nikolaus-Koch-Stiftung, das Deutsche Hilfswerk oder die  Hertie-Stiftung.

Während die Informationsangebote gratis sind, ist die Teilnahme an den Bewegungskursen gegen einen kleinen Kostenbeitrag möglich. Allen voran will TAG Mut machen und zeigen, dass man das Leben auch mit MS nach seinen eigenen Wünschen gestalten kann. „Auch bei mir hat es gedauert, bis ich über der Krankheit gestanden habe. Jetzt will ich anderen helfen, das auch zu tun“, sagt Beßler. Betroffene dürften sich nicht aufgeben und verkriechen, appelliert sie. Mit anderen über die Krankheit reden und sich so aktiv mit ihr auseinandersetzen, sei ein wichtiger Schritt.

Da junge Erkrankte durch die Diagnose oft besonders eingeschüchtert seien, hat das TAG-Team sich zum Ziel gesetzt, vor allem diese Altersgruppe zu erreichen. Doch Beßler muss feststellen, dass gerade junge Leute den Workshops und Vorträgen meist fernbleiben. „Die Hemmschwelle dieser Gruppe, sich zu outen, ist extrem hoch“, erklärt sie. „An der Uni gibt es eine ganze Reihe MS-Erkrankter. Viele finden es oft aber einfach peinlich, mit anderen darüber zu sprechen“. Mit der Diagnose erfahren vor allem junge Erwachsene eine abrupte Vollbremsung in ihrem Leben. Viele stecken mitten im Studium oder haben gerade im Job Fuß gefasst, wieder andere planen vielleicht eine Familie. Zukunftspläne und Träume müssen plötzlich auf „Halt“ gestellt werden, das Leben neu geplant werden. Dabei bedeutet eine Diagnose nicht automatisch eine Zukunft im Rollstuhl. Denn auf Grund immer wirksamerer Mediakamente könne die Krankheit heute zwar nicht vollständig geheilt, Schübe aber immer wirksamer verhindert werden, so Klawe. „Zu mir haben die Ärzte gesagt, dass ich in zwei Jahren im Rollstuhl sitzen werde. Das war 2009. Vier Jahre später laufe ich immer noch ohne große Probleme durch die Gegend“, erzählt Beßler.

Am 5. Mai wird es im Rahmen der Aktion „Licht ins Dunkel“ auf dem Vorplatz der Basilika nicht nur einen Infostand von TAG, sondern auch eine „Fühlstraße“ geben. Außerdem ist am „Welt-MS-Tag“ am 29. Mai ein Infostand auf dem Hauptmarkt geplant.

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3 Leserbriefe | RSS-Abo

  1. Klauspeter Bungert schreibt:

    Beim Umgang mit diesen schweren Allgemeinerkrankungen – in den Medien wie in der Medizin – fällt immer wieder auf, wie wenig Augenmerk der Ernährung der Patienten beigemessen wird. Statt sich mit den Folgen der denaturierten, eiweißlastigen Durchschnittskost auf den Gesundheitszustand zu befassen – was großartige Grundlagenforscher aus den Reihen der Medizin längst taten -, werden genetische Faktoren und andere schicksalhafte „Ursachen“ für MS, Krebs, „Autoimmunerkrankungen“ etc. gesucht.
    Inwieweit sich MS im Einzelfall durch eine geänderte Kost beeinflussen läßt, entzieht sich meiner Kenntnis. Nach den eklatanten Zustandsbesserungen bei Arthrose, Allergien, Darmbeschwerden und weit Schlimmerem liegt hier aber eine Option, die den Betreffenden eröffnet werden muß und die zu verschweigen, unterlassener Hilfeleistung gleichkommt.

  2. Karl Meyer schreibt:

    Lieber Herr Bungert,

    als langjähriger Betroffener eines ähnlichen Leidens kann ich dem nur zustimmen – allerdings ist es oft ein langer und schwieriger Prozess, die alten Essgewohnheiten abzulegen und sich umzustellen, ja überhaupt festzustellen, was man verträgt und was nicht. Was ich noch ergänzend hinzufügen will, ist, dass auch Stress oft unterschätzt wird – der kann nämlich oft schon durch das bloße Vorhandensein, das Bewusstsein der Krankheit selbst, entstehen – und man landet sehr schnell in einem Teufelskreis, aus dem man kaum noch herauskommt. Der Gang in den Supermarkt ist für mich bis heute ein Albtraum, da ich immer wieder Sachen in den Einkaufswagen packe, die ich anschließend, mit viel Überwindung, wieder zurückstelle. Sicher gibt es bessere Beispiele als mich, aber ich breche sehr oft meine eigenen Ernährungsregeln, um mich nicht dem Stress auszusetzen – auch wenn das meine körperliche Gesundheit direkt ein wenig verschlechtert.

    Mir ist meine Krankheit in der Öffentlichkeit peinlich, ich kann nicht wirklich darüber sprechen – ich müsste gleich mein gesamtes Innenleben preisgeben (was ich auch beim Arzt nicht tue), und hätte gegen unzählige Missverständnisse anzukämpfen. Und da ich es nicht tue, habe ich eben das Problem der Heimlichtuerei. Schon das Erklären dieses Dilemmas wäre für mich eine Kapitulation gegenüber meinem Selbstmitleid.

    Selbsthilfegruppen sind nichts für mich, da diese eher zur Selbstzerfleischung neigen, siehe Anonyme Alkoholiker.

  3. Karl Meyer schreibt:

    Nachtrag: Man sollte auch nicht vergessen. dass die Ernährung eine individuelle Sache hilft. Was dem einen hilft, kann bei dem anderen ein neues Tief auslösen. Ein weiterer Grund, warum ich in keiner solchen Gruppe bin.

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